Test genetici “ricreativi”: l’Ue nel mirino per la tutela dei dati sensibili.
Dalla curiosità sulle proprie origini etniche alla predisposizione genetica a malattie, fino alle “compatibilità affettive” basate sul DNA: i test genetici venduti direttamente ai consumatori si stanno diffondendo in tutta Europa.
Ma dietro la promessa di servizi “anonimi e sicuri”, si nasconde un rischio concreto per la privacy dei cittadini europei. I dati genetici, infatti, non possono mai essere davvero anonimi — sono identificatori unici e possono essere solo “pseudonimizzati”, cioè teoricamente reversibili.
È l’allarme lanciato dall’eurodeputato Piotr Müller (ECR), che ha chiesto chiarimenti alla Commissione europea sulle pratiche commerciali e sulle garanzie per la protezione dei dati dei cittadini Ue.
I cittadini non sanno come vengono usati i loro geni.
Nel suo intervento al Parlamento europeo, Müller denuncia una lacuna regolatoria che rischia di aprire la strada a violazioni della privacy e discriminazioni genetiche.
Molte aziende del settore, osserva l’eurodeputato, archiviano, condividono o vendono dati genetici anche a soggetti esterni all’Unione, senza che i consumatori ne siano realmente consapevoli: “I cittadini credono di acquistare un servizio privato e anonimo” spiega Müller, “ma in realtà non sanno chi avrà accesso ai loro dati genetici né per quanto tempo saranno conservati. L’Ue non può restare indietro nella difesa di un’informazione così sensibile”.
Bruxelles: “Le regole ci sono già, vigileranno le autorità nazionali”.
Dal canto suo, il commissario Michael McGrath, ha chiarito che le imprese che offrono servizi di test genetici a consumatori europei sono pienamente soggette al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR): “Il trattamento dei dati genetici deve basarsi su un fondamento giuridico valido e rispettare le condizioni previste per i dati sensibili”.
Secondo la Commissione, le società devono informare in modo chiaro i consumatori su finalità, destinatari, tempi di conservazione e eventuali trasferimenti di dati verso Paesi terzi, come già stabilito dall’articolo 13 del GDPR.
La vigilanza sull’applicazione del regolamento resta affidata alle autorità nazionali per la protezione dei dati (DPA) e ai tribunali degli Stati membri, mentre la Commissione mantiene il ruolo di garante generale dei Trattati.
Bruxelles ricorda inoltre che le imprese del settore devono rispettare la direttiva sulle pratiche commerciali sleali, che vieta pubblicità o informazioni ingannevoli.
Le autorità nazionali e i giudici, sottolinea la Commissione, hanno il compito di sanzionare chi distorce la percezione dei consumatori promettendo anonimato o sicurezza che in realtà non esistono.
Il mercato corre più veloce della legge.
Nonostante le rassicurazioni formali, il mercato dei test genetici diretti al consumatore cresce più rapidamente della capacità dell’Unione di controllarlo. L’assenza di regole specifiche per l’uso e la condivisione dei dati genetici a fini commerciali, unita all’espansione delle piattaforme digitali globali, rischia di creare un “Far West genetico” in cui i dati più sensibili dei cittadini finiscono in mani private, anche extraeuropee.
E mentre la Commissione difende la sufficienza del GDPR, molti eurodeputati e associazioni per i diritti digitali chiedono un quadro normativo dedicato, capace di affrontare i rischi etici, psicologici e sociali dell’uso massivo dei dati genetici.
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